Σαφή κριτήρια, εγγυημένη χρηματοδότηση και πραγματική πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες ζήτησε η Βουλευτής Β1 Βόρειου Τομέα Αθηνών της ΝΙΚΗΣ, Ασπασία Κουρουπάκη, κατά τη συζήτηση του νομοσχεδίου του Υπουργείου Υγείας με τίτλο «Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας – Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες – Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξεις», στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής.
Κατά τη διαδικασία ακρόασης των φορέων, η κ. Κουρουπάκη έθεσε κρίσιμα ερωτήματα προς εκπροσώπους των ενώσεων ασθενών, εστιάζοντας ιδιαίτερα στα σπάνια και υπερσπάνια νοσήματα. Ζήτησε να διευκρινιστεί αν μπορεί να εφαρμόζεται το ίδιο αποδεικτικό και διοικητικό βάρος στους ασθενείς με ελάχιστη συχνότητα νόσου, καθώς και αν απαιτείται ειδική fast-track διαδικασία για παθήσεις απειλητικές για τη ζωή ή ταχέως εξελισσόμενες.
Η Βουλευτής της ΝΙΚΗΣ στάθηκε επίσης στην ανάγκη προστασίας του ασθενούς όταν η πρόσβασή του εξαρτάται από ενέργειες τρίτων, όπως ο κάτοχος άδειας κυκλοφορίας ενός φαρμάκου. Παράλληλα, ζήτησε η αξιολόγηση να γίνεται με βάση τον πραγματικό θεραπευτικά επιλέξιμο υποπληθυσμό και όχι αποκλειστικά με βάση τη γενική συχνότητα της νόσου.
Στην τοποθέτησή της επί του νομοσχεδίου, η κ. Κουρουπάκη υπογράμμισε πώς όταν η συζήτηση αφορά ασθενείς με σπάνια νοσήματα, ογκολογικές και αιματολογικές παθήσεις, γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες, το κράτος οφείλει να θεσπίζει σαφείς, δίκαιες, εφαρμόσιμες και επαρκώς χρηματοδοτημένες διαδικασίες.
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στο Ταμείο Καινοτομίας, ζητώντας να υπάρξει ελάχιστη δεσμευτική ετήσια χρηματοδότηση και μηχανισμός έκτακτης ενίσχυσης όταν οι ανάγκες υπερβαίνουν τις προβλέψεις. «Η καινοτομία δεν μπορεί να είναι υπόσχεση με αστερίσκο και ο βαριά ασθενής δεν μπορεί να περιμένει αν βγαίνει ο προϋπολογισμός», σημείωσε χαρακτηριστικά.
Η κ. Κουρουπάκη άσκησε κριτική στις ασάφειες του νομοσχεδίου ως προς τον ρόλο του «επίσημου επιστημονικού φορέα», επισημαίνοντας ότι πρέπει να οριστεί ρητά ποιος κινεί τη διαδικασία: επιστημονική εταιρεία, πανεπιστημιακή κλινική, εξειδικευμένο κέντρο ή νοσοκομείο. Όπως ανέφερε, «στην Υγεία η ασάφεια μπορεί να μετατραπεί σε πραγματικό εμπόδιο θεραπείας».
Στάθηκε ακόμη στη σύνθεση και λειτουργία της Επιτροπής Ταμείου Καινοτομίας, ζητώντας σαφή κριτήρια, ειδική αιτιολογία, κανόνες σύγκρουσης συμφερόντων, πρακτικά και θεσμική συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών. «Δεν μπορεί να υπάρχει ταμείο για τους ασθενείς χωρίς τους ασθενείς στο τραπέζι», ανέφερε, τονίζοντας ότι οι ασθενείς μεταφέρουν στην Πολιτεία την πραγματικότητα της νόσου, την ποιότητα ζωής και το κόστος της καθυστέρησης.
Έντονη ήταν η παρέμβασή της και για τη διάταξη που προβλέπει απόρριψη αποζημίωσης λόγω μη συμπλήρωσης αποτελεσμάτων από θεράποντες ιατρούς. Η Βουλευτής της ΝΙΚΗΣ χαρακτήρισε τη ρύθμιση θεσμικά και νομικά απαράδεκτη, τονίζοντας ότι ο ασθενής δεν μπορεί να τιμωρείται για παράλειψη τρίτου, είτε πρόκειται για γιατρό, νοσοκομείο, υπηρεσία ή διοικητικό κρίκο.
Για τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης στον ΕΟΠΥΥ και στα συστήματα ελέγχου, η κ. Κουρουπάκη ζήτησε ανθρώπινη εποπτεία, ειδική αιτιολογία, πρόσβαση στα στοιχεία του φακέλου και πραγματικό δικαίωμα προσφυγής. Όπως υπογράμμισε, «η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να υποστηρίζει τον έλεγχο, χωρίς να μετατρέπεται σε ”αλγόριθμο κόφτη” για παροχές υγείας».
Κλείνοντας, ζήτησε συγκεκριμένες διορθώσεις στο νομοσχέδιο, όπως εγγυημένη χρηματοδότηση του Ταμείου Καινοτομίας, αποσαφήνιση των επιστημονικών φορέων, θεσμική συμμετοχή των ασθενών, προστασία από απώλεια αποζημίωσης λόγω παράλειψης τρίτων, ειδική ευελιξία για ορφανά φάρμακα και σπάνια νοσήματα, καθώς και πλήρη ανθρώπινη εποπτεία σε κάθε εφαρμογή τεχνητής νοημοσύνης στον χώρο της Υγείας.