Η βουλευτής Β1 Βόρειου Τομέα Αθηνών της ΝΙΚΗΣ, Ασπασία Κουρουπάκη, τοποθετήθηκε στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής κατά τη συζήτηση του νομοσχεδίου για τη σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου, την πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες και τη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας.
Η κ. Κουρουπάκη υπογράμμισε ότι η πρόσβαση σε καινοτόμες και αποτελεσματικές θεραπείες αποτελεί ζήτημα ζωής, αξιοπρέπειας και ισότητας, ιδίως για ασθενείς με σπάνια νοσήματα, ογκολογικές και αιματολογικές παθήσεις, καθώς και για όσους περιμένουν γονιδιακές, κυτταρικές ή θεραπείες ακριβείας.
Στην παρέμβασή της σημείωσε ότι η Βουλή καλείται να θεσπίσει κανόνες σαφείς, δίκαιους, εφαρμόσιμους και επαρκώς χρηματοδοτημένους. Όπως τόνισε, όταν η διοίκηση νομοθετεί με ασάφειες, ο ασθενής πληρώνει την καθυστέρηση.
Η βουλευτής της ΝΙΚΗΣ έθεσε ως κεντρικό ζήτημα την πραγματική οικονομική εγγύηση του Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου. Ζήτησε να υπάρξει ρητή πρόβλεψη ελάχιστης ετήσιας χρηματοδότησης, καθώς και μηχανισμός έκτακτης ενίσχυσης όταν οι ανάγκες υπερβαίνουν τον προϋπολογισμό.
«Η καινοτομία δεν μπορεί να εξαρτάται από το αν περίσσεψαν χρήματα», ανέφερε χαρακτηριστικά, επισημαίνοντας ότι ο βαριά ασθενής δεν μπορεί να βρίσκεται μπροστά σε έναν διοικητικό μηχανισμό που υπόσχεται πρόσβαση, ενώ στην πράξη δημιουργεί λίστες αναμονής.
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στα κριτήρια ένταξης των φαρμάκων και στη λειτουργία της Επιτροπής του Ταμείου Καινοτομίας. Ζήτησε αυστηρά επιστημονικά κριτήρια, με σαφήνεια και χωρίς γραφειοκρατικούς αποκλεισμούς, ώστε ο έλεγχος της δαπάνης να μη μετατραπεί σε μηχανισμό περιορισμού της θεραπευτικής πρόσβασης.
Η κ. Κουρουπάκη στάθηκε ειδικά στα σπάνια νοσήματα, τα ορφανά φάρμακα και τις θεραπείες ακριβείας, τονίζοντας ότι η Ελλάδα οφείλει να λαμβάνει υπόψη τους μηχανισμούς πρώιμης πρόσβασης, κατ’ εξαίρεση χορήγησης και ατομικών αιτημάτων που εφαρμόζονται σε ευρωπαϊκές χώρες.
Όπως επισήμανε, για έναν ασθενή με σπάνιο νόσημα, «η καθυστέρηση έξι, οκτώ ή δώδεκα μηνών δεν αποτελεί απλό αριθμό σε έναν πίνακα, αλλά κρίσιμο χρόνο ζωής και αξιοπρεπούς διαβίωσης».
Η βουλευτής της ΝΙΚΗΣ ζήτησε επίσης ειδική πρόβλεψη για σοβαρές σπάνιες παθήσεις ενηλίκων, καθώς και κατοχύρωση της συνέχειας της θεραπείας για ασθενείς που περνούν από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα. Τόνισε ότι ένας νέος άνθρωπος 18, 19 ή 20 ετών δεν μπορεί να βρεθεί σε διοικητικό κενό λόγω αλλαγής ηλικιακής κατηγορίας.
Σημαντική ήταν και η παρέμβασή της για τον πραγματικό θεραπευτικά επιλέξιμο πληθυσμό. Όπως ανέφερε, «στη σύγχρονη ιατρική ακριβείας μια θεραπεία μπορεί να αφορά συγκεκριμένη μετάλλαξη, βιοδείκτη ή γονιδιακό υπότυπο, άρα οι δικαιούχοι μπορεί να είναι ελάχιστοι, ακόμη και όταν η συνολική νόσος δεν χαρακτηρίζεται εξαιρετικά σπάνια».
Για τη λειτουργία της Επιτροπής Ταμείου Καινοτομίας, η κ. Κουρουπάκη ζήτησε πλήρη διαφάνεια, καθαρά κριτήρια, αιτιολογημένες αποφάσεις, πρακτικά, κανόνες σύγκρουσης συμφερόντων και θεσμική ακρόαση των εκπροσώπων των ασθενών.
Ιδιαίτερη έμφαση έδωσε στην προστασία των ασθενών από παραλείψεις τρίτων. Όπως ανέφερε, σε περίπτωση που δεν συμπληρωθούν εγκαίρως θεραπευτικά δεδομένα από γιατρούς, νοσοκομεία ή διοικητικές υπηρεσίες, ο ασθενής δεν πρέπει να υφίσταται απώλεια αποζημίωσης ή άλλη δυσμενή συνέπεια.
Για το Εθνικό Μητρώο Ασθενών του Ταμείου Καινοτομίας, η βουλευτής της ΝΙΚΗΣ ζήτησε πλήρη θωράκιση των ευαίσθητων δεδομένων υγείας, με περιορισμένη πρόσβαση, ιχνηλασιμότητα, σαφή σκοπό επεξεργασίας, ελαχιστοποίηση δεδομένων και ουσιαστικό έλεγχο συμμόρφωσης.
Αναφερόμενη στη χρήση τεχνητής νοημοσύνης από τον ΕΟΠΥΥ, προειδοποίησε ότι η τεχνολογία μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο και στη διαχείριση, όμως δεν επιτρέπεται να μετατραπεί σε αδιαφανή μηχανισμό απόρριψης θεραπειών. Ζήτησε ανθρώπινη εποπτεία, πλήρη αιτιολογία και δυνατότητα προσφυγής για κάθε δυσμενή κρίση.
Η κ. Κουρουπάκη αναφέρθηκε και στις διατάξεις για τις ελλείψεις φαρμάκων, τη φαρμακευτική αλυσίδα και τις κυρώσεις, επισημαίνοντας την ανάγκη αποτελεσματικής εποπτείας, φαρμακοεπαγρύπνησης, ιχνηλασιμότητας και αναλογικών μέτρων.
Παράλληλα, ζήτησε σαφές πλαίσιο για την παραγωγή και χορήγηση προηγμένων θεραπειών σε εγχώριες δομές, με άδειες, πιστοποιήσεις, πρότυπα ποιότητας, ενημερωμένη συναίνεση των ασθενών και καθαρές ευθύνες.
Κλείνοντας, η βουλευτής της ΝΙΚΗΣ ζήτησε συγκεκριμένες διορθώσεις στο νομοσχέδιο, όπως ελάχιστη εγγυημένη χρηματοδότηση του Ταμείου, σαφή κριτήρια ένταξης, προθεσμίες αξιολόγησης, ειδική ευελιξία για σπάνια νοσήματα και θεραπείες ακριβείας, θεσμική συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών, προστασία από παραλείψεις τρίτων, ισχυρή προστασία δεδομένων και ανθρώπινη εποπτεία στην τεχνητή νοημοσύνη.
«Η πρόσβαση στη θεραπεία δεν είναι χάρη της διοίκησης, είναι κοινωνικό δικαίωμα και θεσμική υποχρέωση της Πολιτείας», τόνισε η Ασπασία Κουρουπάκη, επισημαίνοντας ότι ο χρόνος για τους βαριά ασθενείς, τα παιδιά, τους καρκινοπαθείς και όσους περιμένουν μια γονιδιακή ή κυτταρική θεραπεία, είναι ζωή.
Δείτε εδώ το βίντεο της παρέμβασης της κ. Κουρουπάκη: