Οι γονείς παιδιών με αναπηρία δεν είναι ήρωες, είναι απλοί άνθρωποι.

Είναι απίστευτα οδυνηρό, όταν σου ανακοινώνουν ότι το παιδί σου έχει κάποια μορφή αναπηρίας. Τι είναι αυτό, πώς μπορώ να βοηθήσω το παιδί μου, πρώτη φορά το ακούω αυτό, τι σημαίνει αυτισμός, αυτές είναι οι πρώτες απορίες των γονιών. Και μετά, όταν συνειδητοποιήσουν περί τίνος πρόκειται, ξεκινάει η διαμάχη στο ζευγάρι: «Εσύ φταις, το σόι σου, ανάθεμα την ώρα και τη στιγμή που έμπλεξα…».

Τα περισσότερα ζευγάρια καταλήγουν σε διαζύγιο, ενώ είναι πολύ λίγα τα ζευγάρια που καταφέρνουν να μη διαλυθούν και, ακόμα πιο λίγα, εκείνα που παραμένουν αγαπημένα και ενωμένα σαν μία γροθιά.

Όταν ξεπεραστεί λοιπόν το στάδιο της αποδοχής της αναπηρίας και η κρίση του ζευγαριού, τότε ξεκινάει η άλλη αγωνία: να βρεθούν οι κατάλληλοι θεραπευτές που θα ταιριάξουν με το παιδί, γιατί, αν δεν υπάρχει εμπιστοσύνη ανάμεσα στο θεραπευτή και στο παιδί, δεν μπορείς να πετύχεις τίποτα απολύτως, αλλά αντιθέτως τα πράγματα γίνονται χειρότερα.

Μετά η άλλη αγωνία: Θα βρεθεί παιδικός σταθμός; Θα έχουν εμπειρία για τα άτομα με αναπηρία; Και, αν βρεθεί παιδικός σταθμός, θα θέλουν να συνεργαστούν με τους θεραπευτές του παιδιού;

Μετά έρχεται η ώρα του Δημοτικού, εάν οι ειδικοί κρίνουν ότι μπορεί να φοιτήσει σε κανονικό πλαίσιο. Η τάξη και η εκπαιδευτικός είναι σε θέση να αποδεχτούν μία τέτοια απόφαση;

Στα ειδικά σχολεία οι συνθήκες είναι άθλιες, ειδικά στις μέρες μας, δεν υπάρχουν ούτε τα αυτονόητα. Τα ειδικά σχολεία έχουν τα τετραπλάσια έξοδα από τα τυπικά, με αποτέλεσμα οι σύλλογοι γονέων των ειδικών σχολείων «να τρέχουν και να μη φτάνουν» προσπαθώντας όσο μπορούν να καλύψουν έξοδα, για να μπορούν τα παιδιά τους να είναι ευτυχισμένα και ασφαλή στο σχολείο τους.

Η μεγαλύτερη αγωνία των γονέων στην πραγματικότητα δεν είναι αυτή. Για αυτό που αγωνιούν περισσότερο από όλα είναι τι θα γίνει όταν έρθει η ώρα να εγκαταλείψουν τον μάταιο τούτο κόσμο. Τι θα γίνει μετά; Πού θα καταλήξουν αυτά τα παιδιά; Στα ιδρύματα; Δεμένα στα κρεβάτια, δίνοντάς τους φάρμακα για να βρίσκονται σε λήθαργο;

Για κάποιες μορφές αναπηρίας υπάρχουν αξιόλογα οικοτροφεία, για τον αυτισμό όμως δεν υπάρχει τίποτα.

Ο αυτισμός είναι μία ιδιαίτερη περίπτωση. Τελειώνοντας αυτά τα παιδιά από την υποχρεωτική εκπαίδευση, δεν έχουν πού αλλού να πάνε, αλλά και οι γονείς τους είναι αναγκασμένοι να σταματήσουν τη δουλειά. Εάν η οικογένεια του παιδιού είναι μονογονεϊκή, τα πράγματα είναι ακόμα πιο δύσκολα: αυτό σημαίνει ότι το μοναδικό εισόδημα που θα μπαίνει στο σπίτι είναι το επίδομα του παιδιού 365€, στην περίπτωση που έχει ελαφριά αναπηρία, και 526€, στην περίπτωση που έχει βαριά αναπηρία. Με λίγα λόγια, μετά βίας θα έχουν το φαγητό της ημέρας, τα παιδιά θα χάσουν το πρόγραμμά τους θα υπάρξουν προβλήματα στη φαρμακευτική τους αγωγή· αυτό σημαίνει ότι θα χρειαστεί νοσηλεία σε ψυχιατρική κλινική για να μπορέσει πάλι να ρυθμιστεί· γιατί μιλάμε πλέον για παιδιά που είναι εγκλωβισμένα σε σώματα ενηλίκων.

Πολλοί γονείς θα αναγκαστούν να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους και να κλειστούν μέσα στο σπίτι. Όσοι έχουν ακόμη δίπλα τους ανθρώπους, που δεν τους έχουν εγκαταλείψει και τους δίνουν κουράγιο, είναι τυχεροί, γιατί δυστυχώς, όταν εμφανίζεται η αναπηρία σε μία οικογένεια, οι φίλοι και οι συγγενείς εξαφανίζονται.

Πολλές φορές πέφτουν σε κατάθλιψη, σκέπτονται την αυτοκτονία… Το ότι ένας γονέας γελάει, αυτό δεν σημαίνει ότι είναι ήρωας – πρέπει να το κάνει, γιατί αυτό περνάει στο παιδί, που του είναι απαραίτητη αυτή η θετική αντιμετώπιση από τους γονείς του.

Λέγομαι Αργυρώ Πισκοπάκη, είμαι μητέρα δύο παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, δίδυμων. Δεν ξέρω να γράφω όμορφα λόγια, ξέρω όμως να αγωνίζομαι για τα δικαιώματα των παιδιών μου και όλων των παιδιών με αναπηρία.

Αργυρώ Πισκοπάκη