Αυτισμός, ένας ιδιαίτερος κόσμος!

Ο αυτισμός στις μέρες μας δεν χρειάζεται μόνο μια “παγκόσμια ημέρα”, για να μιλήσεις για αυτόν. 

Της Θωμαής Στεφανοπούλου

Πρόκειται για μια αναπτυξιακή διαταραχή που εμφανίζει μεγάλη ποικιλία στην έκφραση, αποτελώντας ένα φάσμα συμπτωματολογίας. Όλα τα παιδιά με αυτισμό εκδηλώνουν κοινές δυσκολίες, αλλά το καθένα επηρεάζεται με διαφορετικό τρόπο, ένταση, συχνότητα και διάρκεια. Κατά συνέπεια, υπάρχουν αυτιστικοί συνάνθρωποί μας που είναι αρκετά λειτουργικοί, αλλά και άλλοι που χρειάζονται μόνιμα κοντά τους και κάποιον, για να τους επιβλέπει και καθοδηγεί.

Ο αυτισμός σημειώνει ραγδαία αύξηση σε αριθμό διαγνώσεων, κυρίως ως αποτέλεσμα διαφοροποιημένων κριτηρίων διάγνωσης. Πρέπει, εν προκειμένω, να τονισθεί ότι η Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία θεωρεί σήμερα παθολογικές ψυχικές εκδηλώσεις καταστάσεις, τις οποίες η ίδια λίγες δεκαετίες πριν, θεωρούσε απλές παραλλαγές της ατομικής ιδιοπροσωπίας. Στις ΗΠΑ το 2000 η διάγνωση αυτισμού αφορούσε σε 1 στα 150 παιδιά, ενώ σήμερα πλέον αφορά σε 1 στα 36 παιδιά! Για τα ελληνικά δεδομένα, παρά το περιορισμένο ερευνητικό υπόβαθρο, διαπιστώνεται επίσης σαρωτική αύξηση διαγνώσεων παιδιών με αυτισμό.

Το αποτέλεσμα είναι να αποκαλύπτεται ένα απροετοίμαστο και ανοχύρωτο εκπαιδευτικό σύστημα και σύστημα υγείας. 

Συχνά οι γονείς αναφέρουν ότι η στάση της ελληνικής πολιτείας είναι υποκριτική, καθώς περιορίζεται στην συνεχή εκπόνηση προγραμμάτων για την λεγόμενη "συμπερίληψη" των ΑΜΕΑ, όμως αφήνει άλυτα τα χρόνια προβλήματα  της Ειδικής Αγωγής η οποία αντιμετωπίζεται σαν το "παραπαίδι" της Εκπαίδευσης.

Οι ειδικές σχολικές δομές δυστυχώς είναι πολύ λίγες, ενώ όσες έχουν εξειδίκευση στον Αυτισμό, ελάχιστες. Τα περισσότερα κτίρια των ειδικών σχολείων όχι μόνο δεν πληρούν τις ιδιαίτερες προδιαγραφές της Ειδικής Αγωγής, αλλά είναι άκρως ακατάλληλα έως επικίνδυνα!

Το δράμα της ελληνικής οικογένειας με ένα ή και δύο παιδιά με αυτισμό είναι μεγάλο. Συχνά η ψυχολογική και η σωματική αντοχή για γονείς και αδέλφια κάμπτεται σοβαρά, εάν δεν υπάρξει εγκαίρως βοήθεια από υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής συμπαράστασης.

Οι οικονομικές απαιτήσεις για την φροντίδα και τις θεραπευτικές δραστηριότητες των αυτιστικών ατόμων αποτελεί επιπρόσθετο βάρος, ενώ δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις που ένας από τους δύο γονείς αναγκάζεται να μην εργαστεί, για να ανταπεξέλθει στις ανάγκες της φροντίδας του αυτιστικού παιδιού.

Μια άλλη πτυχή του προβλήματος είναι η µόνιµη ανησυχία των γονέων για περίθαλψη του παιδιού στο µέλλον, µετά το δικό τους θάνατο. Οι λεγόμενες "στέγες" που φιλοξενούν αυτιστικούς μετά τον θάνατο των γονέων τους υπάρχουν ως θεσμός, αλλά είναι ελάχιστες, συγκριτικά με τον αριθμό των περιπτώσεων αυτισμού.

Μέσα σε αυτή την ζοφερή πραγματικότητα προστίθενται και οι σαρωτικές αλλαγές στο συνταξιοδοτικό καθεστώς, με αισθητή χειροτέρευση για τους ταλαιπωρημένους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες. 

Η ΝΙΚΗ, έχοντας συναίσθηση της αποστολής και του έργου της για την στήριξη της ελληνικής οικογένειας, στέκεται αρωγός στον δύσκολο αγώνα των γονέων που έχουν παιδιά με αυτισμό. 

Θέτει ως άμεση προτεραιότητα την δημιουργία κατάλληλων σχολικών δομών για όλες τις ηλικίες αλλά και δομών μακράς διαμονής και υποστηριζόμενης αξιοπρεπούς διαβίωσης.

Παράλληλα τονίζει την αναγκαιότητα να εκπαιδευτεί η ελληνική κοινωνία, ώστε να κατανοήσει τον “ιδιαίτερο κόσμο” του αυτισμού. Είναι ένας κόσμος με δυσκολίες και εμπόδια που φαντάζουν ανυπέρβλητα, στον οποίο όμως απουσιάζουν παντελώς το ψέμα, η πονηρία και η κατάκριση. Τελικά, ένας κόσμος που φέρνει πιο κοντά τον παράδεισο.